A Câmara Municipal de Osasco realizou, nesta quinta-feira (26), no Plenário Tiradentes, o 1º Seminário sobre Epilepsia e Doenças Raras. A iniciativa atende à Lei nº 5.438/2025, que instituiu o Dia Roxo – Dia Municipal de Conscientização sobre a Epilepsia.

Proposto pelo vereador Ralfi Silva (Republicanos), o evento reuniu especialistas que abordaram temas como diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar, primeiros socorros, políticas públicas e direitos das pessoas com doenças raras.

Na abertura, Ralfi destacou a importância de ampliar o debate. “Precisamos dar visibilidade ao tema e avançar na construção de políticas públicas”, afirmou.

A biomédica Dra. Mariana Moysés Oliveira ressaltou que 75% das doenças raras se manifestam na infância e defendeu o atendimento integrado. Também alertou para a sobrecarga emocional dos cuidadores e a necessidade de apoio psicológico.

O cabo Guedes orientou sobre como agir em casos de convulsão, destacando a importância de manter a calma e acionar o socorro quando necessário.

A advogada Andreia Bessa abordou a criação de um estatuto estadual para doenças raras e apontou que o diagnóstico pode levar de três a sete anos, o que compromete o tratamento.

O pesquisador Julino Rodrigues defendeu maior articulação entre sociedade e poder público para fortalecer a pauta, enquanto a advogada Vera Lúcia Oliveira Leite destacou a necessidade de garantir o acesso efetivo aos direitos já previstos em lei.

A vereadora Stephane Rossi, autora da lei que instituiu o Dia Roxo no município, também participou do seminário.

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